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身体がNoと言った日


気管切開をしてまだ2カ月半位しか経っていないのに、先日今度は胃瘻手術を受けた。

これからALSと共に生きていく為に、どうしても必要なことだったから…。


ここまでしておいておかしな話しだけど、それでもまだこの先を生きていこうか迷っている自分がいる。


別に死にたい訳じゃない。

勿論、元気な身体ならずっとずっと生きていたい。

でも、それはもうどう頑張ってもどうあがいても叶わない夢だということも知っている。



今まで、特に仕事や勉強に関しては自分で絶対やり抜くと決めたら、何が何でもやり抜いてきた。

一度だって、途中で投げ出したり諦めたりしたことがなかった。

努力すればどんなことでも出来ると思っていたし、どんなに辛くても苦しくても、自分で決めたことは最後まで責任を持ってやり抜いてきた。


でも、それにはたくさんの犠牲が伴った。


高校三年生の頃から長く付き合っていた彼と、結婚を目前にして辞めて欲しいと言われた仕事を続ける為に、別れざるを得なかった。

絶対にフリーのICで成功するって決めたから…。


彼との別れは辛く苦しい決断でその後は後悔の連続だったけど、一度やると決めた仕事を簡単に諦めることが出来ず、心を痛めつけてしまった。


仕事を続けるうちに体調に異変が現れて、毎日の様に頭痛や肩凝りが続いたけど、痛み止めを飲み続けながら仕事に没頭することで痛みを忘れようとしていた。


念願だったフリーになってからはその傾向が更に強くなり、仕事に穴を開けることは一度もなく、どんなに熱があっても頭痛がしても、解熱剤や鎮痛剤で抑え込んで打ち合わせに出掛けていっていた。



子供の頃のわたしは最初から出来の良い兄と比べられ、いつも劣等感の塊だった。

それが勉強や仕事に打ち込むようになると、周りからの評価も上がりそんな劣等感なんて嘘のようになくなった。


「勉強や仕事をしていない自分は自分じゃない」と思うようになったきっかけかもしれない。



でも、身体はもう限界で、ついに「No」と言う日が来てしまった。



それは、わたしが今までどんな犠牲を払ってでも手に入れたかった成功が、今にも手に届きそうな時に訪れた。


『ALSの発症』


皮肉にも発症したとたん、某有名家電メーカーから展示会のインテリアデザインの仕事の依頼が来たり、有名家具メーカーからインテリアセミナー講師の依頼が来たり…。

まだ確定診断を受けていなかったわたしは、身体がもうボロボロなのにも関わらず、まだその仕事を受けようとしていた。



でも、もうその時には歩くこともままならず、まして車の運転も出来なくなってきてしまい、遂に諦めざるを得ない状況に追い込まれてしまった。



これがわたしの身体が「No」と言った瞬間だった。



本当はもっと早くサインがたくさん出ていたに違いない。

でも、気付いても気付かない振りをしていたんだと思う。



ALSかもしれないと言われ検査入院していた時、ある本と出合った。


『身体が「ノー」と言うとき―抑圧された感情の代価』
http://p.tl/YFNy

という本だ。


そこには色々な疾患に罹った人の性格や育った環境などの統計をとった事例が載っていて、ALSについても書かれている。

その本を読んで身の毛がよだつ想いがした。

まるで、自分のことを書かれていると思う程ピッタリだったから。



自分の感情/心を抑圧してしまった結果、ALSという病気を自ら招いてしまったのかもしれない。



感情をコントロールすることが得意だと思っていたけど、それはただ「抑圧」していただけだったのかも。

本当の感情はちゃんと実在して、それを外に吐き出さずに全て自分の中で消化しようとしてしまっていた。


泣きたい時も泣かず、怒りたい時も怒らず、グッとこらえることで自分を納得させようとしていた。


でも、そんな無理は長く続く筈がない…。

その結果がALSなのかもしれない。



好きな人には好きと素直に言おう。

嫌いな人とは無理に付き合うのはやめよう。

泣きたい時は誰の前でも好きなだけ泣こう。

笑いたい時は、余計なことは考えずに思い切り笑おう。

怒りたい時は、我慢しないで怒ろう。

伝えたいことは、伝えるタイミングを考える前に相手にすぐに伝えておこう。


時はもう既に遅いかもしれないけど、これが今まで頑張って突っ走ってきた自分へのせめてもの罪滅ぼし。

後悔はもうしたくないから…。





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コメント

[C50] 偶然かな?必然かな?

私のブログにも紹介したけれど、私もALSと分かった時、同じ本を読みました。

今、その本を、リハのセラピストさん(♂)にお貸ししています。でも、読みにくい本だって。
EBA(エビデンス・ベースド・アプローチ)が最も相応しい医療と思っている方に取って、NBA(ナラティブ・ベースド・アプローチ)は読みにくい、抵抗があるでしょう。
ひょっとしたら、単に文字が小さくて読みにくいだけかもしれませんが^^


感情の抑圧が招くこと
その人の語りを無視すること
どちらも病気の発症や悪循環につながってしまいます。

残念だけど病を持った私たち、病を持ったからこそ、自分自身の発する声をもっと聞いてあげましょうね。そして、タケコさんには、語りを聞いてくださるH先生がいらっしゃるんだから、タケコさんの語りを聞いてもらってくださいね。

過去にこだわり、未来に不安を持てば持つほど、今現在のエネルギーが減ってしまいます。だから、翔太くんのように、今現在を楽しみながら、今現在を元気よく、精一杯生きていきましょう。
  • 2011-10-10 10:36
  • とよこ
  • URL
  • 編集

[C51] 私は。。

たびたびkanonnjuneです。takekoさんの仕事に駆けた思い。。。大好きな人との別れ。そして今。きっと悲しみも苦しみも全部、全部押さえて突っ走ってきたのでしょうね。自分をもっと大事にしなさい、力を抜きなさいと神様が肩を叩いたのでしょう。私もかれこれ10年前に自分が自分でよくわからなくなりました。そんな時、会社の先輩から曽野綾子さんの本を進められ自分を大事にすることをはじめました。月日が経つのは早いなと感じる今日この頃です。

  • 2011-10-10 15:38
  • kanonnjune
  • URL
  • 編集

[C52] はじめまして

はじめまして。GOの妻のぴーち♡です。
私のブログの訪問履歴から飛んできました。

タケコさんの闘病ブログはいつも拝見させて頂いています。

タケコさんご紹介の本に興味を持ちました。
夫が同じALSになって、私も発病には性格的なことがかなり影響しているのではと考えたことがあります。
夫の場合ですが、攻撃的な性格が自分の神経細胞を攻撃し始めてしまったのでは・・など。
また、発病前にはかなり仕事上のストレスを受けていました。これも一因になっているのではと考えています。

機会があればその本を読んでみたいと思います(アマゾンでポチっちゃうかも)。

タケコさん、応援しています!
  • 2011-10-16 23:36
  • ぴーち♡
  • URL
  • 編集

[C53] Re: はじめまして

ぴーちさん

はじめまして(*^_^*)
ぴーちさんのブログもGOさんが紹介してくださった頃拝見していました。
その後自分も体調が悪く、なかなか訪問できなくてごめんなさい。

GOさんのブログも最近更新されていて、とても嬉しかったです。

GOさんとわたしは確か同じ歳ですよね…。

発症した場所も進行具合もまったく違いますが、同じ歳ということでいつも気にかけています。

わたしもこの本を読んだ時には本当に驚きました。
一番驚いたのは、ALSの女性が「子供の頃から生きたまま埋葬されるのを心配していた…」という部分です。
実はわたしも物心がついた頃から同じ様な恐怖心をずっと抱いてきました。

何故そうなったのかはまったく分からないのですが、いつか自分も生きたまま埋葬されてしまうのでは…と思って育ちました。

大人になってからはそんなことも忘れてしまったのですが、本を読んでその頃の恐怖心が蘇りました。

わたしはどちらかというと自分を大切にできなくて、自分ばかりを責めてしまう性格でした。

その為にこういう病気になったのでは…と思ってしまったりしています。

でも、ALSになってから大切な人達と知りあったり、別の視点から物事を考えられるようになったこと、今まで出来ていなかったことをやらざるを得なくなったことから、もしかしたら運命でそう決まっていたのかもしれないとも思う様になりました。

GOさんもお子さんの成長を励みに頑張っていらっしゃいますよね…。

わたしも日々子供の成長を見るのが一番の楽しみです。

最近ALSの合併症で「癲癇」と「自律神経障害」が出てしまっていることがわかり、特に癲癇は1~2時間も続いてしまう重積発作の繰り返しで脳の損傷を心配されいて、これ以上の在宅療養は難しいかもと言われてしまいました。

まだBiPAPの段階ですので、これで終わりにすることも考えてしまったり、でも息子の成長を見たくてもっと頑張ろうと思ったりの繰り返しの毎日を送っています。

ただ、残念なことに呼吸筋が初発のわたしには、あまり考える猶予期間はあまり無さそうです。

特に癲癇を抑える薬は呼吸抑制も強いので、終わりにするならあまり時間は無いのかもしれません。

強気なブログとは裏腹に、生きることを選択するべきかとても悩んでいます。

ALSの上にもしも癲癇から脳に障害を負った時に、そのまま生きて行くのは大変でしょうから…。

人生は思う様に行かないものですね。

わたしもぴーちさんのブログにまたお邪魔しますね。

それではまた。

タケコ



> はじめまして。GOの妻のぴーち♡です。
> 私のブログの訪問履歴から飛んできました。
>
> タケコさんの闘病ブログはいつも拝見させて頂いています。
>
> タケコさんご紹介の本に興味を持ちました。
> 夫が同じALSになって、私も発病には性格的なことがかなり影響しているのではと考えたことがあります。
> 夫の場合ですが、攻撃的な性格が自分の神経細胞を攻撃し始めてしまったのでは・・など。
> また、発病前にはかなり仕事上のストレスを受けていました。これも一因になっているのではと考えています。
>
> 機会があればその本を読んでみたいと思います(アマゾンでポチっちゃうかも)。
>
> タケコさん、応援しています!

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Author:takekos1
はじめまして、takekos1(タケコ)です。
四年前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校3年生の男の子の母親で、育児&家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くしたけど、どんな時でも笑顔だけは忘れず残された日々を楽しみながら生きていたら、突然進行が止まりました。
そして、今新たな幸せな人生を歩み始めています。
難病だって身体が動かなくなったって、生きていればきっと幸せは見つけられるって信じてます。
病気についての詳しいことは、下記のブログで書いています。
http://plaza.rakuten.co.jp/takekos1/

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