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悔し涙


わたしは滅多なことでは泣かない。

自分がALSかも…と言われても、確定診断されても、ほんの少ししか泣けなかった。

自分でも凄く不思議だと思ったけど、だぶんその先を考えることに忙しかったからだと思う。


その先というのは、身体が動かなくなっていった時、呼吸が出来なくなった時、そしてまたその先のこと。


身体が動かなくなったら、わたしの代わりに身体を動かしてくれる人や、わたしがやるべき事(例えば家事や育児)を代わりにやってくれる人の助けが必要になる。

呼吸が出来なくなったら、わたしの呼吸筋の代わりに呼吸をしてくれる機械が必要になる。


その準備や気持ちの切り替え、一週間ごとに進行していく自分の身体に慣れることだけで精一杯で、泣いている暇がなかったと言う方が正しいかもしれない。


でもそれは、わたしが病気と障害を抱えて生きていくのを当然のように受け入れてくれる、周りの人達に恵まれていることだと気付いた。


昨日ある同じ疾患の方のブログを訪問した。

そこに書き込まれていたコメントはまた同じ疾患の別の女性のもので、病気がわかった時に「姑」から呼吸器をつけて生きていくことを反対されていた…というもの。

自分は呼吸器をつけて生きていくことを希望しているのに、家族から反対されていたというのだ。

家事、育児ができなくなった上に介護が必要になった「嫁」は、生きていく資格がないと言う事なのか…。


その方はご主人の努力で無事呼吸器を付けて、今はお子さんと幸せに暮らしていらっしゃるということだけど、家族からそんなことを言われた彼女の気持ちを考えたら、悔しくて涙が出て止まらなくなった。


ALS患者の呼吸器装着率は30%前後だと聞いている。

特に40歳前後の子供を持つ女性がこの病気に罹った場合、呼吸器を装着することなく亡くなっていく方が多いそうだ。


わたしの様に自分で呼吸器をつけることを選択する前に、家族から拒否されてしまうことがあるという事実。

本当に本当に本当に悔しい…。

でも、悔し涙を流している暇はない。

なんとかしなければ…ね。




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コメント

[C35] 選択できない方がいっぱい。。

私の知り合いで、母子家庭の方が2組いらっしゃり、どちらもお母さんがALSです。子どもたちは、呼吸器つけずに早く死んでくれな、といっています。実際、1人のお母さんは、Drの説得に応じた家族に見守られ(子ども達はウチにも寄り付かなかった)、気切せずに亡くなられました。

選択できるというだけでも、女性の呼吸器装着進出?は進んできているのかもしれません。
  • 2011-05-03 02:02
  • とよこ
  • URL
  • 編集

[C36] こんにちは

こんにちは。気切は難しい問題ですね。いろいろな意見や考え方があるので、どれが正解かわからないです。本人自身が一番迷い悩む問題ですものね。大切にしなければならないのは本人の意思なのに、周りの意見が優先されてしまう・・・、何が、誰が、どこが、幸せなのかわからないです。人を迷わせてしまうのもALSなのでしょうか。

[C37] とよこさん

コメントありがとうございます。

家族から、しかも子供から拒否されるという現実がありことを知り、愕然としたと同時に自分があまりにも世間知らずだったことを恥ずかしく思いました。

自分で選ぶことはとても辛く大変なことですが、選ぶ自由があることは幸せなことですね。

ただ、わたしには親としての責任から、本当の意味での選ぶ自由はありませんが・・・。

実はわたし自身も選んでいるようで、実は選ばされているのかもしれませんね・・・。

[C38] K田さん

K田さん
コメントありがとうございます。

そうですね。

何が幸せなんでしょう。
幸せってどこにあるんでしょう。

考えても考えても答えは出ませんね。

ひとつだけ言えることは、幸せも不幸も感じられるのは生きている間だけだということだけなんじゃないでしょうか。

ALSと共に生きていくことは辛いけど、生きていないと幸せもやってこない。

こんな「究極の選択」を迫られる病気もそう多くはないですよね…。

でも、自分の幸せは誰の為でもなく、自分自身の為にあって良いのだとわたしは思います。

いくら家族でも、ひとりひとり別の人間なのですから・・・。

[C39] こちらでははじめまして^o^

実は前からこちらの存在も知ってたのですが、いつもコメしそびれてました^^;
私ももう1つブログ持ってるので、そちらのURL入力しときます。
と言っても、楽天のほうと内容カブりまくりですが^^;

呼吸器の問題は、難しいですね。
私は診断の出てない身なので、あまりいろんなこと言えないけど、本人が希望してるのに家族に反対されたというのは、とても悲しい!

ただ、呼吸器などの生きるための医療行為を、本人が望まない場合、「あきらめてしまった残念な人」じゃなくて、残された日々を堂々と生きていく権利も、保障されてほしいと思ってます。

病気や障害の自助グループなどで幅をきかせてるのは、長期生存者=呼吸器などの生きるための医療行為を選択した人たち。
その方々の主張を聞いた時、あたかもみんなが自分と同じ選択をしたかったけど、それができなかった人は残念な人、みたいに言ってるように聞こえて、違和感を感じたのも事実です。

私は以前から、たとえば乳がんになって手術しないと死ぬと言われても乳は取らないとか、HIVに感染しても発症をおくらせる治療は受けないとか、考えてた人間なので^^;

どちらの選択をした人も、タケコさんのように、自分は恵まれてると思えることが、1番いいことのような気がします^^

なんだかとりとめもなくなってしまった(汗)
長文失礼しましたm(_ _)m

[C40] ゆめさん

コメントありがとうございます。
本当に呼吸器の問題は難しいですね。

わたしは装着すをするかしないかについて、どちらが正しいとか間違っているとかは決して無いと思ってます。

ただ、どちらを選ぶとしても、絶対に自分の意思で決めさせて欲しいと思っているだけです。

もし誰かや何かのせいにして決めたり、誰かに無理矢理決められてしまったとしたら、後で辛いことがあった時に乗り越えていけないと思うからです。

わたしもゆめさんと同じで、「呼吸器着けない人は残念な人」みたいな、個人の意思をけなすような表現をする人達には違和感を感じています。

自分の考えはあくまでも自分自身に適用すれば良くて、それを他の人に押し付ける必要なんてない筈ですよね。

皆人それぞれ生きている環境も状況も違う訳で、考え方も感じ方も、義務や責任も違うのですから…。
  • 2011-05-05 23:24
  • タケコ
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Author:takekos1
はじめまして、takekos1(タケコ)です。
四年前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校3年生の男の子の母親で、育児&家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くしたけど、どんな時でも笑顔だけは忘れず残された日々を楽しみながら生きていたら、突然進行が止まりました。
そして、今新たな幸せな人生を歩み始めています。
難病だって身体が動かなくなったって、生きていればきっと幸せは見つけられるって信じてます。
病気についての詳しいことは、下記のブログで書いています。
http://plaza.rakuten.co.jp/takekos1/

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