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悔し涙


わたしは滅多なことでは泣かない。

自分がALSかも…と言われても、確定診断されても、ほんの少ししか泣けなかった。

自分でも凄く不思議だと思ったけど、だぶんその先を考えることに忙しかったからだと思う。


その先というのは、身体が動かなくなっていった時、呼吸が出来なくなった時、そしてまたその先のこと。


身体が動かなくなったら、わたしの代わりに身体を動かしてくれる人や、わたしがやるべき事(例えば家事や育児)を代わりにやってくれる人の助けが必要になる。

呼吸が出来なくなったら、わたしの呼吸筋の代わりに呼吸をしてくれる機械が必要になる。


その準備や気持ちの切り替え、一週間ごとに進行していく自分の身体に慣れることだけで精一杯で、泣いている暇がなかったと言う方が正しいかもしれない。


でもそれは、わたしが病気と障害を抱えて生きていくのを当然のように受け入れてくれる、周りの人達に恵まれていることだと気付いた。


昨日ある同じ疾患の方のブログを訪問した。

そこに書き込まれていたコメントはまた同じ疾患の別の女性のもので、病気がわかった時に「姑」から呼吸器をつけて生きていくことを反対されていた…というもの。

自分は呼吸器をつけて生きていくことを希望しているのに、家族から反対されていたというのだ。

家事、育児ができなくなった上に介護が必要になった「嫁」は、生きていく資格がないと言う事なのか…。


その方はご主人の努力で無事呼吸器を付けて、今はお子さんと幸せに暮らしていらっしゃるということだけど、家族からそんなことを言われた彼女の気持ちを考えたら、悔しくて涙が出て止まらなくなった。


ALS患者の呼吸器装着率は30%前後だと聞いている。

特に40歳前後の子供を持つ女性がこの病気に罹った場合、呼吸器を装着することなく亡くなっていく方が多いそうだ。


わたしの様に自分で呼吸器をつけることを選択する前に、家族から拒否されてしまうことがあるという事実。

本当に本当に本当に悔しい…。

でも、悔し涙を流している暇はない。

なんとかしなければ…ね。




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プロフィール

takekos1

Author:takekos1
はじめまして、takekos1(タケコ)です。
四年前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校3年生の男の子の母親で、育児&家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くしたけど、どんな時でも笑顔だけは忘れず残された日々を楽しみながら生きていたら、突然進行が止まりました。
そして、今新たな幸せな人生を歩み始めています。
難病だって身体が動かなくなったって、生きていればきっと幸せは見つけられるって信じてます。
病気についての詳しいことは、下記のブログで書いています。
http://plaza.rakuten.co.jp/takekos1/

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