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悔しい


最近大切な人に思い切って自分の想いを伝えた。

心残りがないように…。


悩んでいた呼吸器の問題も、着けて最後まで頑張ると決めた。

大切な人達と最後までずっと一緒にいたいから…。


人任せにしていた自分の介護体制も、これからは自分が主体になってでやっていこうって決めた。

だって、まだまだ生きていたいから…。


それなのに、病魔はそれを嘲笑うかのように次々とわたしの身体を痛めつけてくる。


ただ生きていたいだけなのに、それも許して貰えないのか…。


悔しい…。

ただただ、本当に悔しい…。


どうにもならないことだからこそ、悔しくてたまらない。



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身体がNoと言った日


気管切開をしてまだ2カ月半位しか経っていないのに、先日今度は胃瘻手術を受けた。

これからALSと共に生きていく為に、どうしても必要なことだったから…。


ここまでしておいておかしな話しだけど、それでもまだこの先を生きていこうか迷っている自分がいる。


別に死にたい訳じゃない。

勿論、元気な身体ならずっとずっと生きていたい。

でも、それはもうどう頑張ってもどうあがいても叶わない夢だということも知っている。



今まで、特に仕事や勉強に関しては自分で絶対やり抜くと決めたら、何が何でもやり抜いてきた。

一度だって、途中で投げ出したり諦めたりしたことがなかった。

努力すればどんなことでも出来ると思っていたし、どんなに辛くても苦しくても、自分で決めたことは最後まで責任を持ってやり抜いてきた。


でも、それにはたくさんの犠牲が伴った。


高校三年生の頃から長く付き合っていた彼と、結婚を目前にして辞めて欲しいと言われた仕事を続ける為に、別れざるを得なかった。

絶対にフリーのICで成功するって決めたから…。


彼との別れは辛く苦しい決断でその後は後悔の連続だったけど、一度やると決めた仕事を簡単に諦めることが出来ず、心を痛めつけてしまった。


仕事を続けるうちに体調に異変が現れて、毎日の様に頭痛や肩凝りが続いたけど、痛み止めを飲み続けながら仕事に没頭することで痛みを忘れようとしていた。


念願だったフリーになってからはその傾向が更に強くなり、仕事に穴を開けることは一度もなく、どんなに熱があっても頭痛がしても、解熱剤や鎮痛剤で抑え込んで打ち合わせに出掛けていっていた。



子供の頃のわたしは最初から出来の良い兄と比べられ、いつも劣等感の塊だった。

それが勉強や仕事に打ち込むようになると、周りからの評価も上がりそんな劣等感なんて嘘のようになくなった。


「勉強や仕事をしていない自分は自分じゃない」と思うようになったきっかけかもしれない。



でも、身体はもう限界で、ついに「No」と言う日が来てしまった。



それは、わたしが今までどんな犠牲を払ってでも手に入れたかった成功が、今にも手に届きそうな時に訪れた。


『ALSの発症』


皮肉にも発症したとたん、某有名家電メーカーから展示会のインテリアデザインの仕事の依頼が来たり、有名家具メーカーからインテリアセミナー講師の依頼が来たり…。

まだ確定診断を受けていなかったわたしは、身体がもうボロボロなのにも関わらず、まだその仕事を受けようとしていた。



でも、もうその時には歩くこともままならず、まして車の運転も出来なくなってきてしまい、遂に諦めざるを得ない状況に追い込まれてしまった。



これがわたしの身体が「No」と言った瞬間だった。



本当はもっと早くサインがたくさん出ていたに違いない。

でも、気付いても気付かない振りをしていたんだと思う。



ALSかもしれないと言われ検査入院していた時、ある本と出合った。


『身体が「ノー」と言うとき―抑圧された感情の代価』
http://p.tl/YFNy

という本だ。


そこには色々な疾患に罹った人の性格や育った環境などの統計をとった事例が載っていて、ALSについても書かれている。

その本を読んで身の毛がよだつ想いがした。

まるで、自分のことを書かれていると思う程ピッタリだったから。



自分の感情/心を抑圧してしまった結果、ALSという病気を自ら招いてしまったのかもしれない。



感情をコントロールすることが得意だと思っていたけど、それはただ「抑圧」していただけだったのかも。

本当の感情はちゃんと実在して、それを外に吐き出さずに全て自分の中で消化しようとしてしまっていた。


泣きたい時も泣かず、怒りたい時も怒らず、グッとこらえることで自分を納得させようとしていた。


でも、そんな無理は長く続く筈がない…。

その結果がALSなのかもしれない。



好きな人には好きと素直に言おう。

嫌いな人とは無理に付き合うのはやめよう。

泣きたい時は誰の前でも好きなだけ泣こう。

笑いたい時は、余計なことは考えずに思い切り笑おう。

怒りたい時は、我慢しないで怒ろう。

伝えたいことは、伝えるタイミングを考える前に相手にすぐに伝えておこう。


時はもう既に遅いかもしれないけど、これが今まで頑張って突っ走ってきた自分へのせめてもの罪滅ぼし。

後悔はもうしたくないから…。





自分らしさって


7月14日。
呼吸筋麻痺の進行に伴う排痰の困難から気管切開手術を受けた。

声が出なくなるかもしれない、出たとしても出し辛くなるかもしれないことは勿論わかっていた。

でも、この先を自分らしく強く笑って生きて行く為に必要だと思い決心したつもりだった。


特に術後は痛みに弱く普通の痛み止めが効かないわたしにとって想像以上に辛く、強い痛み止めの影響で不覚にも取り乱し看護スタッフの方々に迷惑を掛けたり泣いたり怒ったり…。


話せないことが想像以上に辛く、心から笑えない日々が続いた。


今までのわたしは人に頼ることが苦手で、人前で弱い自分を見せることが特に嫌いだった。

人前で(勿論主人の前でも)、多分ここ十年以上泣いたことはなかった。



「こんなわたしって、わたしじゃない…」


それまで耐えてきた心の糸が、プチっと音を立てて切れた気がした。



どんなに頑張って生きていても、自分らしくなかったら意味がない。

いつも強く笑っていられなければ、わたしがわたしらしく生きていくことはできない。



「自分らしく生きられなくなったら終わりにしたい…。」


ある人に向かいそう呟いていた。



その人は、わたしの想像を超えるような苦労を背負い、今も人生を歩み続けている人だ。

その人から掛けられた言葉はひとつ。


「自分らしさって、時が経つと変わることがあるんじゃないかな…。」


さりげない一言だったけど、今のわたしにとってとても重く心に響く言葉だった。



自分らしさってなんだろう…。

まだ答えは見つかっていない。


もしかしたら、この答えを見つけた時がゴールなのかもしれない。





























先週、ついに声をなくした。

わかってたことだし、自分で決めたことだし、仕方ないっておもってる。

声を失ったかわりに得るものの方が大きいこともわかっているつもり…。

でも、なんか自分じゃなくなったみたいでやっぱり悲しい。

こんなにも辛いことだったとは、失ってみるまでわからなかった。

確かに自分の声のソフトは残してあるけど、自分の口から言葉を発するのって特別なことなんだ。


まだ、話しておきたいことがいっぱいあった。

たぶん、いくら話しても話し足りる日なんて、きっとずっとこないんだよね。



悔し涙


わたしは滅多なことでは泣かない。

自分がALSかも…と言われても、確定診断されても、ほんの少ししか泣けなかった。

自分でも凄く不思議だと思ったけど、だぶんその先を考えることに忙しかったからだと思う。


その先というのは、身体が動かなくなっていった時、呼吸が出来なくなった時、そしてまたその先のこと。


身体が動かなくなったら、わたしの代わりに身体を動かしてくれる人や、わたしがやるべき事(例えば家事や育児)を代わりにやってくれる人の助けが必要になる。

呼吸が出来なくなったら、わたしの呼吸筋の代わりに呼吸をしてくれる機械が必要になる。


その準備や気持ちの切り替え、一週間ごとに進行していく自分の身体に慣れることだけで精一杯で、泣いている暇がなかったと言う方が正しいかもしれない。


でもそれは、わたしが病気と障害を抱えて生きていくのを当然のように受け入れてくれる、周りの人達に恵まれていることだと気付いた。


昨日ある同じ疾患の方のブログを訪問した。

そこに書き込まれていたコメントはまた同じ疾患の別の女性のもので、病気がわかった時に「姑」から呼吸器をつけて生きていくことを反対されていた…というもの。

自分は呼吸器をつけて生きていくことを希望しているのに、家族から反対されていたというのだ。

家事、育児ができなくなった上に介護が必要になった「嫁」は、生きていく資格がないと言う事なのか…。


その方はご主人の努力で無事呼吸器を付けて、今はお子さんと幸せに暮らしていらっしゃるということだけど、家族からそんなことを言われた彼女の気持ちを考えたら、悔しくて涙が出て止まらなくなった。


ALS患者の呼吸器装着率は30%前後だと聞いている。

特に40歳前後の子供を持つ女性がこの病気に罹った場合、呼吸器を装着することなく亡くなっていく方が多いそうだ。


わたしの様に自分で呼吸器をつけることを選択する前に、家族から拒否されてしまうことがあるという事実。

本当に本当に本当に悔しい…。

でも、悔し涙を流している暇はない。

なんとかしなければ…ね。




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プロフィール

takekos1

Author:takekos1
はじめまして、takekos1(タケコ)です。
四年前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校3年生の男の子の母親で、育児&家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くしたけど、どんな時でも笑顔だけは忘れず残された日々を楽しみながら生きていたら、突然進行が止まりました。
そして、今新たな幸せな人生を歩み始めています。
難病だって身体が動かなくなったって、生きていればきっと幸せは見つけられるって信じてます。
病気についての詳しいことは、下記のブログで書いています。
http://plaza.rakuten.co.jp/takekos1/

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